“Sportliche Aktivität ist für Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler (AHF) und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) eine bedeutende Grundlage für eine gesunde körperliche und psychische Entwicklung und Lebensführung.”

Über Uns

WER WIR SIND

Unsere Arbeitsgemeinschaft besteht seit 2015 und setzt sich aus Vertretern universitärer und ambulanter Kinderkardiologie, Sportmedizinern, Sportwissenschaftlern und Physiotherapeuten zusammen. Unser Ziel ist den Zugang zu sportlicher Aktivität für Kinder und Jugendliche mit AHF und EMAH zu erleichtern.

WAS WIR MACHEN

Zusammen mit unseren Partnern versuchen wir sowohl praktisch, wie auch im Rahmen von geförderten Untersuchungen ein 3-Stufen Konzept umzusetzen. Es beeinhaltet primär eine Analyse der aktuellen Betreuungssituation und Teilhabe, die Testung verschiedener Trainingsmodelle und Partizipationsmöglichkeiten um dann Möglichkeiten einer kontinuierlichen interdisziplinären sportmedizinischen Betreuung zu schaffen.

Trainingsbegleitung

Kontinuierliche sportmedizinische Trainingsbegleitung

Es besteht meist ein personeller Mangel in den Disziplinen, die sporttreibende Kinder und Jugendliche mit AHF betreuen. Aktuell sind sportmedizinische Betreuungsmöglichkeiten häufig lokal gebunden und zeitlich limitiert. Vor allem bei jungen Erwachsenen mit AHF, die ausbildungs- oder berufsbedingt höheren Mobilitätsanforderungen ausgesetzt sind, ist eine kontinuierliche sportmedizinische Betreuung auf konventionellem Weg erschwert. Die Etablierung moderner E-Health-Lösungen scheint daher ein vielversprechender Weg zu sein, um die Koordination und Kommunikation zwischen Patient, lokaler Betreuung (Arzt, Physiotherapeut, Sportlehrer) und übergeordnetem Zentrum (Kinderkardiologie mit spezieller Expertise, Sportwissenschaftler, evtl. Sportpsychologe) organisatorisch zu ermöglichen.

Analyse

Analyse des Ist-Zustandes von Aktivität herzkranker Kinder und Jugendlicher

Um die Betreuungsstrukturen zu optimieren ist eine genaue Analyse des Ist-Zustandes erforderlich. Bislang fehlen Daten über die entsprechende Ist-Situation der sportmedizinisch-kinderkardiologischen Betreuungsstrukturen und die sportliche Aktivität.

Spezialisierung

Spezialisierung betreuender Berufsgruppen

Alle beteiligten Disziplinen müssen ausreichend geschult sein. Neben betreuenden Kinderkardiologen benötigen auch andere Disziplinen, wie Sportmediziner, Physiotherapeut, Sporttrainer Detailwissen über die zugrundeliegende Herzerkrankung und den Einwirkungen einer physischen Belastung auf die Hämodynamik. Ein fachspezifischer Austausch wird es möglich machen, voneinander zu lernen und kann Aufgaben der Betreuung effizient verteilen.

Bewegungsprogramm

Inhalte des Bewegungsprogramms

Um ein Trainingsprogramm möglichst effektiv zu gestalten, sollte es individuell zusammengestellt sein. Langzeitergebnisse haben auch bei Patienten mit AHF gezeigt, dass sportliche Aktivität positive Auswirkungen auf Prognose und Lebensqualität der einzelnen Patienten hat. Bislang existiert allerdings noch kein allgemeiner Konsens über die richtige Verwendung und Dosierung des „Medikamentes Sport“ bei AHF. Dies gilt vor allem für Kinder und Jugendliche mit komplexen Herzvitien. Ebenso ungeklärt ist welche Trainingsformen wie Ausdauer-und/oder Krafttraining, hochintensives Intervalltraining oder mäßig-intensives Ausdauertraining bei AHF zu besseren subjektiven und objektiven Langfristergebnissen führen.

Unsere Projekte

Etablierung der ersten hessischen Kinderherzsportgruppe in Fulda

im Verein Herzkinder Fulda e.V. 2015.

Studie zu ambulantem Ausdauer- und Krafttraining bei Patienten mit pulmonalem Hochdruck.

Es konnte die Effektivität und Sicherheit dieses Ansatzes gezeigt werden. (Home Exercise Training in Children and Adolescents with Pulmonary Arterial Hypertension: A Pilot Study, Pediatric Cardiology 2016)

Untersuchung zu körperlicher Aktivität von EMAH Patienten

Mittels Fragebogen und Akzelerometrieerfolgte i.R. eines  Pilot-Projekts die  „Analyse der körperlichen Aktivität im Alltag von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (N=101, Alter 16-23J.)“ des Universitätsklinikums Ulm in Kooperation mit dem IfSS des Karlsruher Instituts f. Technologie und der Praxis am Herz-Jesu-Krankenhaus in Fulda.

Sport Bei Angeborenen Herzfehlern (S-BAHn) Studie

In Kooperation mit dem Nationalen Register angeborene Herzfehler haben wir mittels einer Onlineumfrage von 10.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer in der Zeit von Januar bis April 2018 den bislang größten Datensatz zu diesem Thema erhoben. Die Auswertung erfolgt zur Zeit, die Ergebnisse vergleichen wir mit dem Sportverhalten gesunder Kinder und Jugendlicher der MoMo-Studie. Auf diese Weise finden wir im Rahmen unserer S-BAHn-Studie heraus, ob Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler ähnliche oder andere Sport- und Bewegungsarten bevorzugen und ob sie sich gleichermaßen am Schul- und Freizeitsport beteiligen können. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch die Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e. V.

Studie zu Motivation

Die Diplom Psychologen Prof. Elisabeth Sticker und Markus Flemming untersuchen seit Januar 2018 als Teilprojekt der S-BAHn-Studie wie die Motivation zu körperlich sportlicher Aktivität von Kindern mit AHF im Vergleich zum Normalkollektiv und im Vergleich zu leistungssporttreibenden Kindern ist. Die Arbeitshypothese einer hohen intrinsischen Motivation der AHF Kinder soll bestätigt oder verworfen werden.

Das Team

Dr. Jannos Siaplaouras

in eigener Praxis

Kinder- und Jugendarzt

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Dr. Claudia Niessner

Karlsruher Institut für Technologie

Verbund-Projektleitung des BMBF geförderten Verbundprojektes Motorik-Modul-Längsschnittstudie

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Prof. Dr. Christian Apitz

Universität Ulm

Leiter Sektion Kinderkardiologie

wo

Prof. Dr. Udo Wolf

Hochschule Fulda

Studiengangsleitung Physiotherapie

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